Ηθική, ευγονική και αναπηρία

Του Ηλία Παυλόπουλου

Στις 16 Φεβρουαρίου, ο Ρίτσαρντ Ντώκινς ξύπνησε ανήσυχος. Είχε βαρεθεί να ακούει ότι η ευγονική δε δουλεύει στους ανθρώπους και τι νόημα έχει να συζητάμε για το αν είναι ηθικό ή όχι, και είπε να ανοίξει μια κουβέντα. Μια κουβέντα που προκάλεσε για άλλη μια φορά θύελλα (twitter-storm) όταν κάποιος κατεβαίνει με αμφιλεγόμενη θέση σε θέματα υψηλής έντασης και επικινδυνότητας όπως οι αμβλώσεις, η ευγονική κλπ. Άσχετα από το προβοκατόρικο της άποψης του Ντώκινς που τελειώνει με το πιασάρικο «τα γεγονότα αγνοούν τις ιδεολογίες», η άποψη του είναι εκ πρώτης όψεως λογική: «αφού λειτουργεί η ευγονική στα ζώα γιατί να μη λειτουργεί στους ανθρώπους». Στην τουιτεροκαταιγίδα, πολλοί ευγενείς επιστήμονες καταθέσαν ότι δε λειτουργεί ακριβώς όπως το λέει στα ζώα μαζί με τους λοιπούς που τον στόλιζαν με διάφορα ωραία κοσμητικά. Αλλά νομίζω ότι το ανωτέρω αντεπιχείρημα είναι λάθος και δεν αποδομεί καθόλου τη θέση του Ντώκινς.

Αλλά ας πάρουμε τα πράγματα από την αρχή, για να καταλάβουμε λίγο για τι πράγμα μιλάμε. Ευγονική είναι ένας όρος με έντονες ιστορικές αρνητικές καταβολές. Κυριολεκτικά προέρχεται από τη λέξη ευγονία που σημαίνει «υγιείς απόγονοι» αλλά ιστορικά συνδέθηκε με προγράμματα στείρωσης, με τα στρατόπεδα συγκέντρωσης, με ιατρικά πειράματα και με τακτικές μαζικής εξολόθρευσης της ναζιστικής Γερμανίας και όχι μόνο. Η ευγονική σαν έννοια τέθηκε πρώτη φορά από τον Φράνσις Γκάλτον, ξάδελφο του Δαρβίνου, το 1883, ο οποίος ήθελε να «βελτιώσει το ανθρώπινο απόθεμα». Προγράμματα όπως αυτό στη Σουηδία που απαγόρευε το γάμο ανάμεσα σε επιληπτικούς υπήρχαν ήδη από τον περασμένο αιώνα. Οι ευγονιστές γενικά είχαν δύο στόχους έναν θετικό και έναν αρνητικό. Ο θετικός είχε να κάνει με την ενθάρρυνση των ατόμων με καλή υγεία να αναπαράγονται μεταξύ τους για να έχουν υγιείς απογόνους και ο αρνητικός με το να αποθαρρύνονται άτομα με συγκεκριμένες παθήσεις και αναπηρίες από το να αναπαράγονται έτσι ώστε να εκλείψουν αυτές οι παθήσεις. Ρατσιστικές, σεξιστικές και ταξικές θέσεις σιγά σιγά κυριάρχησαν στο διάλογο (γιατί οι λευκοί Αμερικανοί προτεστάντες έχουν χαμηλότερα ποσοστά γεννήσεων σε σχέση με το μεγάλο αριθμό Καθολικών Ιταλών και Ιρλανδών μεταναστών;). Γερμανοί επιστήμονες μελέτησαν τις αμερικάνικες μεθόδους και στη συνέχεια όταν οι Ναζί πήραν την εξουσία οργάνωσαν τη δική τους ευγονική (υποχρεωτική ευθανασία ατόμων σε ψυχιατρικά ιδρύματα, επιλεκτική αναπαραγωγή Άρειων χαρακτηριστικών, υποχρεωτικές στειρώσεις, απαγόρευση γάμων μεταξύ ατόμων από διαφορετικές κοινωνικές ομάδες και στρατόπεδα συγκέντρωσης για άτομα που ανήκουν σε «κατώτερες» ομάδες).

Αναμφίβολα είμαστε υποχρεωμένοι σήμερα να μην επιτρέψουμε την επανάληψη αυτής της φρίκης. Από την άλλη πλευρά όμως έχουμε ηθική υποχρέωση να προωθούμε τη δημιουργία υγειών απογόνων δηλ. να έχουμε κυριολεκτικά «ευγονικούς στόχους». Αν οι γονείς ενθαρρύνονται να παρέχουν το καλύτερο περιβάλλον για τα παιδιά τους όπως καλή εκπαίδευση, υγεία και διατροφή, γιατί να μη τους ενθαρρύνουμε να τους εξασφαλίσουν και τα καλύτερα γονίδια. Αν έχουμε μια ηθική υποχρέωση να εξασφαλίσουμε το καλύτερο για τα μελλοντικά παιδιά μας, τίθενται κάποια ερωτήματα: μέχρι που φτάνει αυτή η υποχρέωση, πως δικαιολογείται, και αν σύγχρονες πρακτικές ευγονικής μπορούν να ξεχωρίζονται από τις ηθικά απαράδεκτες ευγονικές μεθόδους του παρελθόντος.

Έτσι λοιπόν ερχόμαστε τα τελευταία χρόνια στη «νέα» ή «φιλελεύθερη» (liberal) ευγονική η οποία προωθεί την ευγονική που βασίζεται στην ελεύθερη επιλογή του ατόμου, στην πλουραλιστική θεωρία αρχών και σε σύγχρονες επιστημονικές ανακαλύψεις στη γενετική. Οι εξελίξεις των τελευταίων δεκαετιών στη μελέτη του ανθρώπινου γονιδιώματος, στην τεχνητή γονιμοποίηση, στις τεχνικές προγεννητικού ελέγχου έχουν δημιουργήσει πρόσφορο έδαφος για την επέκταση της φιλελεύθερης ευγονικής. Είναι νομίζω προφανές ότι οι μέθοδοι της αρχικής ή «αυταρχικής» ευγονικής ήταν πολύ αδύναμοι επιστημονικά.

Τα επιχειρήματα της φιλελεύθερης ευγονικής καταρχήν προσπαθούν να τραβήξουν μια διαχωριστική γραμμή από την αυταρχική ευγονική που κυρίως ήταν προϊόν και προτεραιότητα του κράτους, τονίζοντας ότι το όφελος το έχει το άτομο και όχι το κράτος. Επίσης βασίζεται στην ελευθερία, δηλ. στην ελεύθερη επιλογή των γονιών σύμφωνα με τις δικές τους αξίες και απόψεις. Το κράτος δεν υποχρεώνει κανέναν ούτε να στειρωθεί, ούτε να κάνει άμβλωση, ούτε να κάνει προγεννητικό έλεγχο (με κάποιες εξαιρέσεις προφανώς) αλλά παρέχει ποικιλία επιλογών. Ταυτόχρονα έχει και μια πλουραλιστική άποψη αρχών, λέγοντας ότι αν κάποιοι δε θέλουν να κάνουν προγεννητικό έλεγχο για λόγους αρχών, δεν υπάρχει κανένα πρόβλημα. Η φιλελεύθερη ευγονική λοιπόν θέλει να επεκτείνει τις αναπαραγωγικές επιλογές των ατόμων. Έχει κανένας πρόβλημα με αυτό;

Ακόμα όμως και ευγονιστές παραδέχονται ότι πρέπει να υπάρχουν όρια που να διασφαλίζουν πχ ότι οι μελλοντικοί γονείς δε θα δράσουν τελείως ενάντια στα συμφέροντα των μελλοντικών παιδιών τους ή δε θα χρησιμοποιήσουν τελείως ανήθικους τρόπους. Πως και που θα τεθούν αυτά τα όρια είναι το θέμα μιας λυσσαλέας διαμάχης που κρατάει μερικές δεκαετίες τώρα.

Από την πλευρά της ευγονικής ένα από τα πρώτα επιχειρήματα ήρθε από τον Ρόμπερτ Νόζικ το 1975 που μίλησε για το «γενετικό σουπερμάρκετ» και την ανάγκη δημιουργίας ενός δίκαιου συστήματος αγοράς έτσι ώστε οι πελάτες – γονείς να επιλέγουν ελεύθερα τι θέλουν. Αυτή η θέση αλλά και άλλα συστήματα με περισσότερους ελέγχους για την προστασία των παιδιών έχουν κάτι κοινό. Η θεραπεία των ασθενειών πρέπει να είναι υποχρεωτική, ενώ η βελτίωση του είδους προαιρετική. Έχει υπάρξει έντονος διάλογος σχετικά με το θέμα της υποχρεωτικής θεραπείας μιας μελλοντικής ασθένειας. Κάποιοι θεωρούν την ασθένεια ως κάτι αρνητικό σε σχέση με την φυσιολογική λειτουργία του οργανισμού και μια κατάσταση που μπορεί να αλλοιώσει τη μελλοντική καλή ζωή και τη συμμετοχή στην κοινωνία του μελλοντικού παιδιού. Για να αποφύγουν τις παγίδες της υποχρεωτικής θεραπείας, οι φιλελεύθεροι ευγονικοί δε μιλούν πλέον για απαίτηση να θεραπευθούν σοβαρές ασθένειες των παιδιών αλλά απαίτηση να χρησιμοποιούνται οι γενετικές εξετάσεις όπως ο προγεννητικός έλεγχος. Αυτή την απαίτηση δεν την επεκτείνουν σε υποχρεωτικά τεστ ή υποχρεωτικές αμβλώσεις λόγω συγκρούσεων με τα δικαιώματα της γυναίκας και θέματα θρησκευτικής ελευθερίας. Είναι ενδιαφέρον εδώ να προσέξουμε τη χρήση των σωστών λέξεων: «απαιτείται, αλλά δεν είναι υποχρεωτικό».

Σχετικά με το θέμα της βελτίωσης του είδους υπάρχουν συγγραφείς που θεωρούν υποχρέωση την γενετική βελτίωση. Οι Χαρρις 2007, και Σαβουλέσκου 2001, αναγνωρίζουν τα πιθανά οφέλη της γενετικής βελτίωσης και θέτουν το θέμα της ηθικής υποχρέωσης που έχουμε. Σε αυτό άλλοι φιλόσοφοι τονίζουν ότι μπορεί να έχουμε σύγκρουση με άλλες αρχές όπως της αυτονομίας του ασθενή και της μη βλάβης. Σήμερα πολλοί ευγονιστές σταμάτησαν να θεωρούν ότι έχουμε ηθική υποχρέωση να βελτιωνόμαστε. Δύο είναι οι αιτίες για αυτή τη στροφή: πρώτον είναι δύσκολο να καθορίσουμε με ακρίβεια τι είναι βελτίωση (πέρα από την αντιμετώπιση σοβαρών παθήσεων) και δεύτερον πολλοί βλέπουν πλέον αξία στην ποικιλομορφία. Ο Άγκαρ το 2004, έθετε ερωτήματα για το κατά πόσο είναι καλύτερο ένα παιδί να έχει υψηλό IQ (160). Μπορεί μερικοί γονείς να θεωρούν ότι ένα παιδί με μέση ευφυία θα έχει καλύτερες κοινωνικές ευκαιρίες, αλλά και η ελευθερία ενός παιδιού με μέση ευφυία μπορεί να είναι μεγαλύτερη, ακόμα και αν κάποιες δυνατότητες είναι μικρότερες. Ο Πάρενς (1998) βγαίνει πιο δυνατά ρωτώντας αν «το καλύτερο είναι πάντα καλό» και αναλύει τις αρνητικές πτυχές φαινομενικά καλών και αξιόλογων προσπαθειών. Ακόμα και αν πολλοί γονείς συμφωνήσουν για την αξία μιας βελτίωσης στην εξέλιξη του είδους και γίνει κοινή πρακτική, ίσως θα θέλαμε να αντισταθούμε στο να γίνει αυτή η επιλογή υποχρεωτική. Ακόμα όμως και η «δυνατότητα» να χρησιμοποιήσουμε βελτιώσεις έχει πολύ σημαντικά ηθικά θέματα. Μπορεί οι μελλοντικοί γονείς να σχεδιάζουν τα μωρά τους σε σχέση με πολύ συγκεκριμένους προσωπικούς στόχους. Μπορεί καταπιεστικές κοινωνίες να επιλέγουν πχ να γεννούν μόνο ετεροφυλόφιλα παιδιά. Μπορεί οι πλούσιοι να έχουν τη δυνατότητα να κάνουν βελτιώσεις ενώ οι φτωχοί όχι, αυξάνοντας έτσι τις ανισότητες. Μπορεί κάποιες γενετικές βελτιώσεις να επηρεάσουν τον πυρήνα της ανθρώπινης φύσης. Επίσης πως θα εξασφαλίσουμε ότι δε θα μειωθούν οι δυνατότητες στη ζωή του παιδιού μετά από την «βελτίωση». Στο θέμα των δυνατοτήτων και της γεμάτης ζωής κάποιοι φιλόσοφοι αναλύουν ιδιαίτερα το θέμα της ακοής. Μπορούμε να αφήσουμε ένα παιδί να γεννηθεί κουφό; Ο Άγκαρ, τονίζει ότι μπορεί να βελτιωθεί ένα παιδί ώστε να ακούει, μπορεί να αφεθεί κουφό, αλλά δε μπορεί να «βελτιωθεί» να μην ακούει. Αυτή η συζήτηση έρχεται στην επιφάνεια μετά από την επιλογή κωφών γονιών να μην επιλέξουν το παιδί τους να ακούει έτσι ώστε να μεγαλώσει και να είναι μέλος της πολύ ζωντανής κοινότητας των κωφών, να είναι μέρος της κουλτούρας τους και άρα να έχει μια γεμάτη ζωή. Και ειδικά σήμερα που η επικοινωνία είναι περισσότερο ηλεκτρονική πάρα ποτέ, η κωφότητα δεν αποτελεί το πρόβλημα που ήταν μερικές δεκαετίες πριν.

Πρίν περάσουμε στο κεφάλαιο της αναπηρίας και δούμε τις συναρπαστικές αναλύσεις μιας διαφορετικής θεώρησης, θα ήθελα να παραθέσω τη δήλωση του Άγκαρ (2004):

«η προσθήκη της λέξης «φιλελεύθερος» στην «ευγονική» μετατρέπει ένα διαβολικό δόγμα σε ένα ηθικά αποδεκτό» 

Κριτική της ευγονικής

Η κριτική στη φιλελεύθερη ευγονική έρχεται από πολλές πλευρές. Από την πλευρά των δικαιωμάτων των αναπήρων έρχεται η ανάλυση που θεωρεί πρόβλημα την αναπηρία και οι αρνητικές συνέπειες που μπορεί να έχει σε ανθρώπους με αναπηρίες. Άλλοι θεωρητικοί μιλούν για διακρίσεις σε σχέση με το φύλο, τη φυλή και την τάξη που μπορεί μακροπρόθεσμα να οδηγήσουν σε καταναγκαστική ευγονική. Άλλοι, δίνουν έμφαση στη βλάβη που μπορεί να προκαλέσει στη σχέση γονέα – παιδιού σε έναν κόσμο που χαρακτηριστικά του παιδιού θα προεπιλέγονται, υπάρχουν φόβοι ότι δε θα είμαστε πλέον ανοικτοί στο διαφορετικό και στην άνευ όρων αγάπη (Σαντέλ 2007). Όταν οι γονείς προσπαθούν να σχεδιάσουν τα παιδιά τους, λέει μια κριτική, δείχνουν έλλειψη ταπεινότητας απέναντι στη φύση γιατί προσπαθούν να ελέγξουν εκεί που θα έπρεπε να καλοδέχονται το καινούριο (Κας 2003).

Εδώ θα ήθελα να σταθώ στην κριτική από την πλευρά της αναπηρίας, η οποία θέτει μερικά πολύ ουσιαστικά θέματα, όπως τα ανέλυσε η Μάγκι Λίτλ (2014). Σκεφτείτε ότι βρισκόμαστε κάποια στιγμή στο μέλλον και επισκέπτεται τον πλανήτη μας μια άλλη νοήμων φυλή, η οποία αντί για 2 έχει 4 χέρια. Όταν μας βλέπουν μας κοιτάζουν με αποτροπιασμό για την φρικτή αναπηρία που έχουμε και αναρωτιούνται πως είναι δυνατό να έχουμε μια πλήρη ζωή με μόνο δύο χέρια. Επίσης, αν ένα από τα μελλοντικά παιδιά τους ήταν να γεννηθεί με δύο χέρια, οι περισσότεροι θα διάλεγαν να μη γεννηθεί ποτέ με μια τέτοια δυσμορφία. Τι είναι αναπηρία; Ερχόμαστε στο σήμερα και σε έναν άνθρωπο που γεννήθηκε χωρίς πόδια και με πολύ κοντά χέρια (θύμα της χρήσης θαλιδομίδης, ενός φαρμάκου για τη ναυτία, από τη μητέρα του τη δεκαετία του 50) και ο οποίος αισθάνεται πολύ άνετα μέσα σε αυτό το σώμα, μιας και ποτέ δε γνώρισε ένα άλλο σώμα και μπορεί να έχει μια πλούσια και πλήρη ζωή. Έχει όμως πρόβλημα να κινηθεί, αλλά το πρόβλημα του δεν είναι εσωτερικό, μιας και ο ίδιος δεν αισθάνεται ότι έχει κάποιο πρόβλημα. Το πρόβλημα του είναι να κινηθεί σε ένα κόσμο που είναι φτιαγμένος από ανθρώπους με δυο πόδια, δηλ. έχει σκάλες, γωνίες, καμπύλες κλπ. Φυσικά λοιπόν αισθάνεται ότι έχει μια αναπηρία σε σχέση με το περιβάλλον που ζει. Ακριβώς όπως θα αισθανόμασταν και εμείς στον πλανήτη του εξωγήινου με τα 4 χέρια. Τι είναι λοιπόν αναπηρία; Ένας στρατιώτης τραυματίζεται άσχημα στο πεδίο της μάχης και χάνει και τα δυο του πόδια. Αυτός ο άνθρωπος αισθάνεται ανάπηρος. Εδώ, υπάρχει μια μεγάλη διαφορά από τον άνθρωπο που έχει γεννηθεί χωρίς μέλη. Πρώτον, ο στρατιώτης έχει βιώσει έναν τρόπο ζωής που διακόπηκε εξαιρετικά βίαια και δεύτερον, ο τραυματισμός με τον ανυπόφορο πόνο είναι ένα τεράστιο σοκ, που παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στο πως αισθάνεται, άσχετα αν θα χάσει η όχι τα πόδια του. Αν ξεκινήσεις λοιπόν με ένα σώμα και στην πορεία με έναν βίαιο τρόπο βρεθείς με ένα άλλο, αυτό είναι απώλεια. Τι είναι τελικά αναπηρία;

Υπάρχουν δύο μοντέλα ανάλυσης της αναπηρίας. Το ιατρικό και το κοινωνικό μοντέλο. Το ιατρικό μοντέλο είναι συνήθως αυτό το οποίο σκεφτόμαστε ενστικτωδώς όταν μας μιλήσει κάποιος για αναπηρία. Είναι η ιδέα ότι η αναπηρία είναι ένα λάθος, μια βλάβη ή μια δυσλειτουργία του ανθρώπινου σώματος και συνεπώς είναι η δουλειά της ιατρικής να την διορθώσει. Υπάρχει φυσικά κριτική σε αυτή τη θεώρηση. Το εναλλακτικό μοντέλο είναι το κοινωνικό μοντέλο. Σύμφωνα με αυτό η αναπηρία δεν πρέπει να θεωρείτε καθόλου σαν ιδιότητα του σώματος του ατόμου αλλά σαν ένα χαρακτηριστικό που ταιριάζει ή όχι με το φυσικό, κοινωνικό ή τεχνολογικό περιβάλλον του. Άς πάρουμε το παράδειγμα της μυωπίας. Πολλοί άνθρωποι με προβλήματα όρασης δε το θεωρούν καν αναπηρία. Είναι πολύ εύκολο να βρει κανείς πολύ αποτελεσματικά αλλά και φτηνά γυαλιά και να διορθώσει το πρόβλημα. Αν όμως κάποιος ζει σε μια κοινωνία κυνηγών-τροφοσυλλεκτών, η μυωπία μπορεί να είναι μια πολύ σοβαρή και ίσως θανάσιμη αναπηρία. Έτσι λοιπόν πόσο ανάπηρος είναι κάποιος μπορεί να απαντηθεί σε σχέση με το περιβάλλον του. Όταν εδώ λέμε σχετικά με το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας, επ’ ουδενί λόγο δεν θεωρούμε ότι η αναπηρία είναι κοινωνική κατασκευή ή απόφαση. Η αναπηρία είναι πολύ αληθινή και πολύ σαφής. Η ανάπτυξη του κοινωνικού μοντέλου θέλει να δει πως το σώμα εντάσσεται στον υλικό και κοινωνικό κόσμο, άσχετα αν έχει μια αναπηρία ή όχι. Αυτό μας φέρνει στην ερώτηση πως να χειριστούμε την αναπηρία. Στο ιατρικό μοντέλο η απάντηση είναι σαφής. Οι ανάπηροι χρειάζονται ιατρική παρέμβαση ή υποστήριξη. Στο κοινωνικό μοντέλο τα πράγματα είναι λίγο πιο πολύπλοκα. Αν η αναπηρία έχει να κάνει με την έλλειψη προσαρμογής τους σώματος στο περιβάλλον, εκτός από περιπτώσεις που το σώμα είναι τόσο δραματικά ανάπηρο που κανένα περιβάλλον δε μπορεί να το βοηθήσει να είναι λειτουργικό, έχουμε τρείς επιλογές. Μπορούμε να παρέμβουμε στο σώμα ή στο περιβάλλον ή στο σώμα και στο περιβάλλον. Το σύνδρομο Ντάουν είναι ένα κλασσικό παράδειγμα. Επειδή έρχεται σα γενετική κατάσταση και είναι τόσο ξεκάθαρα φυσικό πρόβλημα, θα μπορούσαμε να πούμε ότι το ιατρικό μοντέλο είναι το κατάλληλο και ότι στους ανθρώπους αυτούς απλά παρέχουμε ιατρική φροντίδα. Αυτό όμως που ανακαλύψαμε τα τελευταία χρόνια είναι ότι το αντίθετο είναι η λύση. Όταν σε κάποιες χώρες αλλάξαμε το κοινωνικό περιβάλλον των ανθρώπων με σύνδρομο Ντάουν, όταν τους δώσαμε ευκαιρίες εκπαίδευσης, κοινωνικής δικτύωσης, υποστήριξης των οικογενειών ώστε να κρατούν τα παιδιά στο σπίτι και όχι σε ιδρύματα, άλλαξε δραματικά η ζωή τους. Σήμερα έχουμε ανθρώπους με σύνδρομο Ντάουν που έχουν αποφοιτήσει από πανεπιστήμια, γράφουν βιβλία, έχουν κανονικές δουλειές και είναι ανεξάρτητοι. Αυτό ταυτόχρονα αύξησε κατά μερικές δεκαετίες το προσδόκιμο επιβίωσης αυτών των ανθρώπων. Και όλα αυτά ήρθαν όχι μέσα από ιατρικές παρεμβάσεις αλλά από περιβαλλοντικές αλλαγές.

Όλα τα παραπάνω μας δείχνουν ότι πολλές φορές η ευγονική είναι η λάθος απάντηση. Το πιο πιθανό για τους περισσότερους από εμάς είναι ότι αν στον προγεννητικό έλεγχο προκύψουν χρωμοσωμικές ανωμαλίες σαν το σύνδρομο Ντάουν, θα αποφασίσουμε να σταματήσουμε την κύηση. Αυτό όμως δε σημαίνει ότι δεν τίθενται σοβαρά ηθικά και κοινωνικά ζητήματα. Η εύκολη πρόσβαση στον προγεννητικό έλεγχο έχει βελτιώσει την αναπαραγωγική αυτονομία, αλλά αν σκεφτούμε με βάση το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας θα πρέπει να σκεφτούμε πότε αυτοί οι έλεγχοι πρέπει να γίνονται, ποιοι πρέπει να έχουν πρόσβαση και πότε είναι ηθικό να χρησιμοποιούνται. Ερωτήσεις που πρέπει να θέσουμε αφορούν το τι θεωρούμε αναπηρία έτσι ώστε να παρέχουμε τη δυνατότητα στους γονείς να κάνουν εξετάσεις που πιθανά θα οδηγούν σε σταμάτημα της κύησης, σε ποιες περιπτώσεις μπορεί να είναι υποχρεωτικές οι εξετάσεις, και πότε οι γονείς έχουν ηθική υποχρέωση να κάνουν προγεννητικό έλεγχο για κάποια πάθηση. Έχει λοιπόν αναπτυχθεί κριτική στον προγεννητικό έλεγχο ρουτίνας κυρίως με τα παρακάτω τέσσερα επιχειρήματα: Το πρώτο αναρωτιέται αν ο έλεγχος για μια πάθηση συμβολικά δείχνει έλλειψη σεβασμού και μειώνει την αξία αυτών που ζουν με αυτή την πάθηση. Το δεύτερο επιχείρημα βάζει το θέμα της συμπεριφοράς των γονιών που πιθανό να μη μπορούν να δεχτούν ένα μη τέλειο παιδί, αφού θα έπρεπε ο έλεγχος να βρει την ατέλεια. Το τρίτο επιχείρημα βάζει το θέμα ότι η απόφαση για άμβλωση μετά από ένα θετικό τέστ σε μια πάθηση, βασίζεται πολλές φορές σε κακές πληροφορίες και προκαταλήψεις. Το τέταρτο επιχείρημα αφορά το ότι οι εξετάσεις ρουτίνας προωθούν τελικά περισσότερο το ιατρικό μοντέλο και αγνοούν το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας.

Βλέπουμε λοιπόν ότι μακριά από αμφιλεγόμενα επιχειρήματα, έχουμε πλέον αρκετή γνώση και θεωρητικά πλαίσια που μπορούν να μας βοηθήσουν να πάρουμε μια σωστή απόφαση για μας και τα μελλοντικά παιδιά μας ανάλογα με τις αρχές και τις αξίες μας.

Έχει λοιπόν καμία σημασία η ερώτηση αν η ευγονική δουλεύει ή όχι στους ανθρώπους; Σίγουρα όχι. Ο κος Ντώκινς θέτει έμμεσα συνολικά το θέμα της ευγονικής και μέσα από την τεχνική προσέγγιση (φυσικά και δουλεύει) μας δίνει μια εφιαλτική προοπτική. Δεν είναι καινούρια η προσέγγιση που λέει ότι αν κάτι γίνει πραγματικότητα αλλάζει και ο τρόπος αντιμετώπισης του και ο κος Ντώκινς αφήνει ανοικτή αυτή την πιθανότητα, τουλάχιστον στην αρχική τοποθέτηση του. Φεύγοντας λοιπόν από την επικοινωνιακή διάσταση του θέματος και αναζητώντας την ουσία, κάποιες γενετικές βελτιώσεις θα γίνουν αποδεκτές, κάποιες όχι και κάποιες αμφιλεγόμενες θέσεις θα ξεσηκώνουν πάντα καταιγίδες.

Τα γεγονότα λοιπόν αγνοούν τις ιδεολογίες. Η βελτίωση στο ανθρώπινο περιβάλλον, ειδικά στις χώρες του βόρειου ημισφαιρίου μετά τον δεύτερο παγκόσμιο πόλεμο, τα αντιβιοτικά, η υγιεινή, το καθαρό νερό και τα εμβόλια οδήγησαν σε μια πρωτοφανή σε κλίμακα βελτίωση του ανθρώπινου είδους, όπως φαίνεται από το προσδόκιμο επιβίωσης, την ποιότητα ζωής κλπ. Ο συνδυασμός ελευθερίας και εκπαίδευσης με τεχνολογικές και κοινωνικές εξελίξεις έδωσαν τεράστια ώθηση σε αυτό που λέμε βελτίωση του ατόμου απαντώντας με τον καλύτερο τρόπο στην αυταρχική ευγονική. Τελικά φαίνεται ότι η λύση δεν είναι η γενετική βελτίωση του ατόμου με κάθε τρόπο αλλά ελεύθερες κοινωνίες ανεκτικότητας και πλουραλισμού.

Αθήνα, 21 Φεβρουαρίου 2020

 

tpp